据英国《每日邮报》10月28日报道，美国5岁女孩朱莉安娜-斯诺(Julianna Snow)患有无法治愈的神经退行性疾病。她曾表示，如果自己的病情再次恶化，她更愿意选择上天堂，也不去医院。
朱莉安娜生活在俄勒冈州的波特兰市，她从小体弱多病，常去医院，无法去学校。她对天堂的了解多是来自父母的描述。朱莉安娜的父母告诉她，在天堂能做很多她现在没法做到的事情，比如玩、跳、跑，吃真正的食物;在天堂，她会见到她的曾祖母和上帝，上帝会比任何人都更爱她。在医院里，护士每隔四个小时就要给朱莉安娜插上导管，从鼻子插入肺部，帮助排出呼吸道粘液。目前，朱莉安娜的病情稳定，但医生表示，任何细菌甚至只是普通感冒病毒都可能会使她死于肺部感染。
朱莉安娜4岁时，妈妈米歇丽穆恩(Michelle Moon)问她，如果下次病情再恶化，她是选择去医院接受治疗还是在家里死去，她“快速、明确”地说，她选择去天堂。当谈及“天堂没有爸爸、妈妈”时，朱莉安娜回答：“不要担心，上帝会照顾我的。”米歇丽忍不住哭了：“对不起，朱莉安娜，我知道你不喜欢我哭，只是我会非常想念你。”
在谈话之前，朱莉安娜的父母曾计划，如果女儿再受感染，就把她带回医院。但是，听完女儿的愿望后，他们说自己改变了想法。她将谈话内容传到网上，引发热议，支持声和批评声四起。有网民表示，这种做法太难以置信了，这对父母居然认为一个四岁女孩有能力决定生命去留。米歇尔后来又发表动态：“朱莉安娜说不会改变想法，她明白自己只能一个人去天堂。如果她再得病，我们会再次问她，并尊重她的意愿。”
生命伦理学艺术家卡普兰(Caplan)说，他认为米歇丽做了错误的决定，并表示孩子们通常只有到9至10岁左右才能理解死亡的概念。而美国儿科医师、伦理学家克里斯博士(Chris Feudtner)则表示，临终关怀并不意味着放弃，这是病者在逝世前对生活方式的选择，而朱莉安娜已然选择了自己想要的方式。
据悉，神经退行性疾病是一种大脑和脊髓的细胞神经元丧失的疾病。在美国，每2500人中便有一个人患上神经退行性疾病。(聂华娇朱盈库)
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